【病不绝望】血友病无碍人生路颠簸活出精彩

作者: 来源:A妙生活 时间:2020-06-13 15:05:10 浏览(221)

【病不绝望】血友病无碍人生路颠簸活出精彩(吉隆坡讯)在吴琡颖数个月大时,他如同其他婴孩般开始学习爬行,父母对于儿子的成长即兴奋又期待,然而他们却发现儿子爬行后,双脚布满一块又一块的瘀青,跌倒后双脚更异常肿胀。父母摸不着头脑,儿子何以如此“脆弱”?仅仅学习爬行及走路就伤痕累累,他们唯有把儿子送入医院检查,院方最终诊断吴颖患有A型血友病。医生建议琡颖的直属家人接受检验,最终诊断她的母亲为血友病基因携带者(carrier)。那一年,吴琡颖1岁半。时光荏苒,吴琡颖如今已是37岁的成年人。他受访时述说童年岁月,笑称自己从小深受家人保护,尤其是妈妈极为担忧他受伤。吴妈妈每日亲自接送儿子上学放学,也特别向教师交代儿子的病情,让教师关注儿子的状况,因为血友病患者一旦受伤,就会出现流血不止的情况。吴妈妈对儿子的忧虑及保护,不难理解。读书时期,班上总会有一两位同学因健康问题“豁免”上体育课,而颖就是其中一人。每当上体育课时,他只能静默坐在球场旁,眼巴巴地看着同学们在球场打球。对他而言,参与普通游戏问题不大,倘若是激烈运动如打篮球,他就无缘参与,避免增加受伤的机率。儘管他与家人皆小心翼翼,尽量不让自己受伤,奈何他病情属于严重阶段,因此不时会出现身体肿胀及出血的情况。童年时期的他堪称是医院的常客,每当身体出现肿胀或出血,他都得乖乖去医院报到,注射凝血因子成品─冷冻沉澱品(cryoprecipitate)。院方会预先把冷冻沉澱品特殊加热处理,再注入其体内,注射过程约需1小时至1小时半。儘管冷冻沉澱品有助于缓解他的病症,但是却带来红疹副作用,这让他痕痒不已。病患感染爱滋 催生凝血因子80年代期间,曾有血友病患因注射冷冻沉澱品而感染爱滋病,因此血友病的治疗方式也有所改进,安全及方便的凝血因子浓缩製剂随之应运而生。凝血因子浓缩製剂又可分为由捐献者血浆製成的浓缩因子(plasma derived factor concentrate),以及基因重组合成(recombinant)的因子。在7岁以前,颖皆是注射冷冻沉澱品,之后则改用凝血因子浓缩因子。他解说,在反覆核对测试中,凝血因子浓缩製剂拥有更安全数据,令患者更放心使用。与冷冻沉澱品有别,凝血因子浓缩製剂无需加热处理,病患可把药剂取回家放置在冰箱储存,当需要时才取出注射。他声称,院方会指导病患如何注射凝血因子,注射过程的时间也仅需10分钟,十分省时方便。迟到没被鞭 同学妒嫉从小就知道自己患病,与其他同学不一样,加上鲜少与同学一同玩乐,童年时期的性格难免变得内向。同学们都知道他患病,但大家年纪尚小,不了解他的病症详情,有者免不了向他投以异样的眼光,这令他心里很难受。有一次,已升中学的他上课迟到,纪律老师谕令当天所有迟到的学生列队罚站,并鞭笞当天迟到的学生,以示警惕。“纪律老师知道我患血友病,不能被鞭打,就放我一马。”不过,此情景看在其他受罚的同学眼里就变成是纪律老师在“偏袒”他,而后的流言蜚语令他甚为难堪。骨折被绑床上 萌轻生念头在18岁时,他不小心狠狠的摔了一跤,导致腿部骨折,医生为减低他的行动量,以塑胶带从胸部“捆绑”至腿部,他如同木乃伊般硬绷绷地躺在床上不能动弹;那时的他,曾萌起轻生的念头。一般人受伤骨折时,医生会为伤者动手术,在伤处锁上螺丝,然而基于他是血友病患,医生为避免他大幅度移动伤及神经线,继而把他整身“包扎”起来。躺在病床上的他未料到伤势如此严重,当下感觉如同废人,他无法接受动弹不得的自己。当时他想,未来的日子若须如此活下去,他宁可就此离开世间。所幸医生向他解说这只是暂时性的治疗,并告知他会痊癒,之后就可活动自如,这才让他放下心头大石。过去曾因自己的病对结婚生子一事颇感抗拒,因为他担忧自己会把血友病基因遗传给下一代。他解释,基于自己是血友病患,生下的儿子将会100%“安全”,如果是女儿的话,则是100%血友病基因携带者。“若我的另一半正好是血友病患,那所诞下的孩子,不管男女,皆会患上血友病。”因有此顾虑,他一度不想结婚生子。然而,经过与其他血友病友的接触后,他开始转变态度,对结识另一半及结婚生子不再那幺抗拒。悟及早确诊好处 释怀始能得更多年幼的琡颖曾视患上血友病为负担,如今他放下这份负担,发现自己拥有更多。这项疾病从小为他的生活带来诸多限制,还不时面对他人异样的眼光,但他总是默默地嚥下这份苦涩。随着年纪增长,他看待事情的角度变阔了,对自己能及早确诊血友病而感到庆幸,尤其是他这类严重型病患。万一出事 医生知如何处理“譬如说,我可以事先做準备,例如一般洗牙会出血,所以我每次洗牙前,都必须先取药做预防。”他解释,血友病普遍可分成严重、中等及轻微级别;轻级病患或必须在激烈的撞击如车祸后,才知道自己被血友病盯上。“我从小就被诊断患病,虽然与别人的生活不一样,但至少当我出事时,医生知道我是血友病患,从而懂得如何处理。”积极参与活动 任学会副主席 10年前,琡颖在偶然机缘下加入马来西亚血友病学会,在学会里,他成长许多,也觅得一份归属感。在参与学会翌年,他有机会代表学会远赴加拿大温哥华,参加两年一度的世界血友病国际会议。那次的会议,他获益良多。当时,他对西方国家先进的治疗方式感到惊讶又讚叹。每当他想起我国血友病患在政府协助下可获得免费治疗,他就希望自己有朝一日能以实际行动来回馈这个社会。那年会议回国后,他二话不说积极推动学会活动。他在过程中学习了不少新事物,包括与不同领域的人士沟通,渐渐的他不再内向,如今能更轻易融入社会圈子里。目前,他也是大马血友病学会的副主席,一有时间就投身各项活动,目的是要唤醒社会对血友病患的关注。这些年来,他也见证外国家长照顾血友病童的方式,他呼吁家长们在得悉孩子患病初期勿过于恐慌,或过度保护孩子。他认为,只要做好防护措施,血友病童仍可以参与一些运动项目。当白领减受伤风险在中学时期已开始构思未来的职业版图,他深明教育的重要性,并希望未来可从事白领阶级工作,减轻受伤的机率。“血友病患情况特殊,轻微受伤或导致身体部位肿胀或出血,都有可能血流不止,因此不适合从事蓝领阶级工作。”他举例,若病患从事地盘工作,受伤机率或会增高,这对健康甚至性命会构成威胁。他目前从事银行业,工作稳定。“我们也鼓励学会里的孩子们努力读书,成绩优秀的学生还能获得学会颁发奖学金。”他声称,血友病患如同其他病症患者,在寻觅工作期间得面对其他无病痛的求职者的竞争。结果如何,就有赖僱主的决定。旧患作祟 走路不自然细心观察颖走路,发现他的步伐略为不自然,他腼腆指着右膝盖,说是旧患作祟。虽然他小时候性格内向,但也有顽皮的时候,导致右膝盖关节受损,他害怕父母责备,每次疼痛时,都不敢向父母诉说,默默忍受痛楚。之后多次,他在无法忍受痛楚时被逼告知家人,而右膝盖已成了他的“弱点”,不断地肿胀疼痛。如今,他的右膝盖关节不能弯曲,以致影响走路步伐。每当疼痛时,他需注射药物。无论如何,这不影响他的人生步伐,他依然可以迈开快乐自主的脚步,继续往前走。/良医:叶珮盈 2016.06.15

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