【病不绝望】飞台移植脐带血治癒地贫阅报改写小荐彬命运

作者: 来源:引领和改善 时间:2020-06-13 15:05:11 浏览(807)

【病不绝望】飞台移植脐带血治癒地贫阅报改写小荐彬命运(吉隆坡讯)严重型地中海贫血症早期的治疗只有长期输血和注射排铁剂,费用昂贵的骨髓移植虽是治癒的方法,但未必人人可以负担或找到合适的骨髓,而近年来脐带血移植已成为血液干细胞移植的新来源,越来越多地中海贫学症病童通过脐带血移植得到治癒,重燃病患与家属的希望。4岁男童黄荐彬出世不久被诊断为重度地中海贫血症患者,正当黄家为孩子毕生要输血和注射排铁剂而感到担忧和无助时,一次无意中的阅报,改写了小荐彬的命运。当时,黄家从报章上发现有病童筹款到台湾接受治疗的新闻,因而获知脐带血移植能够治癒地中海贫血症,让小荐彬及时在未开始注射排铁剂前就可以飞到台湾完成治疗。小荐彬的母亲叶美彦(33岁,家庭主妇)受访时指出,孩子出世时皮肤白里透红,非常讨人喜爱,他们从来没想到皮肤过白也可能是一种疾病的徵兆,也不知道自己和丈夫是地中海贫血症带原者。她说,孩子渐渐长大,肤色从白里透红变得无血色的“白白青青”,但是,他们还是未察觉有什幺不妥。直到孩子约7个月大,频密腹泄,他们带孩子看诊时,才发现孩子是重度地中海贫血症患者。“我们看他一直泄肚子,就带他去看小儿科,那是一名很有经验的老医生。他一看就说荐彬不对劲,肤色也不是单纯的白晢,因此当场抽血检验,检验报告显示荐彬的血红素偏低,初步怀疑是地中海贫血症,医生建议我们去看专科。”每月输血维持生命老医生建议他们向吉隆坡一名儿童血液科权威医生求诊,他们因此从霹雳住家驱车到吉隆坡看诊,经检验后荐彬证实是重度地中海贫血症患者。她说,他们对地中海贫血症一无所知,随着孩子被诊断后,他们也需要接受检验和诊断,而检验报告也证实夫妻俩都是地中海贫血症带原者。“当我们知道荐彬遗传了地中海贫血症,而自己又是带原者时,我们都很伤心、难过,也很自责,孩子这幺小就要承受这些痛苦。”他们知道,有私人医院的医生具有非亲属脐带血移植的经验,但是他们询问后得知医药费高达45万令吉,碍于收入有限而医药费庞大,他们实在负担不了,只好另找办法。她声称,孩子病发时仅7个月大,在还未找到更好的治疗方法前,他们只好让孩子每个月到医院输血维持生命。她说,长期输血的话就要注射排铁剂。不过医生指出,病患在输血初期还不需要注射排铁剂,大约输血20次后,医生将检查病患体内铁质的存积量,再决定是否需要注射排铁剂。寻医旅程收穫满满正所谓“前方是绝路,希望在转角”,叶美彦以为付不起45万令吉的脐带血移植医药费,孩子就注定要终身输血和注射排铁剂,他们却幸运地看到脐带血移植的报导,因此抱着一线希望追寻到底。就在孩子输血接近20次,还不需要注射排铁剂前,就得以顺利到台湾接受脐带血移植。叶美彦说,他们虽知无能力承担庞大的医药费,但是却从来没有放弃寻找其他办法治疗孩子,他们到处询问和搜查资料,发现马大医药中心也有脐带血移植治疗。因此,他们让儿子转到马大医药中心,不过,医生却坦承这项治疗需要无限期的等待,即使找到适合的脐带血,也会优先让给病情更严重如癌症病童移植,加上当时的马大也未有非亲属脐带血移植的病例,因此要他们做好心理準备,这让他们感到失望不已。赴台视察环境添信心“我觉得我们很幸运的是接触到台湾脐带血移植的资讯,那是在一次阅报时,看到一名地中海贫血症患者要筹款到台湾做脐带血移植,所以我们想尽办法找到那位病人,从中索取到台湾医院的电话,接着便亲自拨打电话到台湾询问。”她坦承,他们对台湾的医院和医生感到陌生,但还是抱着一线希望,带着孩子飞到台湾询问详情,心想一切见了医生再说。一次冒然飞抵台湾寻求治疗的旅程,却让她收穫满满,也许是语言相通的关係,她得到许多治疗孩子的资讯,包括手术风险和费用、手术前后所需的时间、手术照护等,让她充分了解到孩子的病情和治疗程序,加上与医生交谈、参观医院设备后,她对孩子到台湾治疗更有信心。两岁动手术剩余善款设基金叶美彦指出,由于荐彬当时不足1岁,年纪太小不适合做脐带血移植,手术需两岁以后进行,因此他们回国后通过报章向民众募款,最终成功筹获40万令吉,不但可供荐彬到台湾完成治疗,他们也为剩余的善款设立慈善基金,帮助有需要的人。她说,当时接见他们的是血液肿瘤专科医生江东和,江医生坚持荐彬两岁才能做脐带血移植,建议他们返回马来西亚后,继续让荐彬每月输血,直到荐彬接近两岁时才飞到台湾接受手术。她声称,他们回国后,在亲友的协助下通过报章向社会大众募款,并得到公众热烈反应,很快就筹足35万令吉医药费,最后更突破40万令吉,让她们非常感动。“江医生的效率也很快,当我们决定要带荐彬到台湾做手术时,江医生用了不到一个月的时间,就成功找到与荐彬合适的脐带血配对,我们非常感谢他。”她指出,荐彬未赴台治疗前,他们估计在台湾逗留的费用,和出院后3个月在台湾的休养费大约是35万令吉,当时获得的捐款超过40万令吉,他们把部分善款缴付医药费及生活费后,就把剩下的用来设立医药基金帮助有需要的病童。有能力就要帮助人叶美彦指出,孩子患病,她这个当妈的有很大的领悟。她自觉是个幸运的人,因为孩子最终获得治癒,但是世上还有许多不幸的人。她认为,有能力的人应尽能力帮助不幸的人。她提到,孩子刚开始发病时会觉得自己很不幸运,不断自问“为什幺会这样”,而她不断责怪自己,这幺小就让孩子受尽折磨,除了吃药,还要插针抽血和输血,见者心酸。“荐彬的血管细小,不是一次扎针就可以抽到血来检验,而是需要扎很多次才抽到血,有时候手抽不到血,就要往脚扎针抽血,虽然事隔了一段时间,他的手脚还是有许多印记,要很久才可以散去。”她说,孩子每次进院输血的程序非常痛苦和漫长,首先是扎针抽血,根据血红素水平决定输血量。输血后休息一下还要再扎针抽血,以确定血红素是否上升。所以,去一次输血需要捱很多针。她声称,输血初期,荐彬才7个多月大,还不懂事,只能任由大人“摆布”,“直到他开始懂事的时候,去到医院,他就知道要抽血输血而大哭,再长大一些时候,即使带他出门,他也不要了,因为他知道出门就是去医院。”鼓励器捐遗爱人间叶美彦说,他们很少带荐彬出门,因为担心孩子出门感染病菌而生病,而且孩子生病时血红素跌得特别快,令他们更担心。她非常照顾孩子的饮食,例如减少铁质的摄取,尤其在输血期间,因为体内会积存大量的铁质难以排出,年幼的病患可以靠服药排出铁质,但长期输血的话,最终还是要注射排铁剂。她说,她经常陪同孩子到医院输血,也看到许多情况比孩子更严重的病童,感觉自己和孩子幸运多了。“这个世界上需要帮助的人很多,我们有能力的话就要帮助别人。我也灌输父母和长辈器官捐献的重要性,希望日后往生时能够得到家人的谅解,继而捐出器官,遗爱人间。”想再生育却怕病传下代叶美彦坦承,她和丈夫只有荐彬一个孩子,他们很想再给荐彬添个伴,但是却很担心孩子遗传地中海贫血症,每想到孩子要输血过日子的画面时,生育一事就此打住。“这条路很辛苦,但是看着荐彬慢慢长大,他也很寂寞,希望时间可以淡化那些痛苦,让我们重拾信心。”她声称,目前诊断技术发达,怀孕的时候就可以通过检验诊断胎儿是否患上地中海贫血症,已是“过来人”的她认为孕妇都应该进行检验。不过,她也认为有时候“天意弄人”,她认识的一对夫妻知道地中海贫血症的风险,妻子怀孕时做了羊膜穿刺,检验报告呈阴性反应,但不幸的是,孩子出世后却被诊断患有重度地中海贫血症,这令人更难以接受。【Profile】姓名:黄荐彬年龄:4岁病症:重度地中海贫血症治疗换血及服用排铁药为早初治疗,后期治疗是非亲属脐带血移植手术。母亲感想:从孩子患病的过程中,我深深体会到这个世界上需要帮助的人很多,我们有能力的话就要帮助别人。/良医:包素菡.2016.07.13

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